新使命,新征程——“瑞希罕见病专项基金成立”
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2021年4月9日上午,<北京亦城合作发展基金会瑞希罕见病专项基金成立仪式>在德上科技园4号楼三层隆重举行。
会议议程
主持人致开场词
北京亦城合作发展基金会党支部书记绳立成讲话
北京瑞希罕见病基因治疗研究所所长吴小兵教授
<专项基金介绍及工作计划>
北京瑞希罕见病基因治疗研究负责人马文豪
<瑞希罕见病研究所发展介绍>
捐赠仪式:发起方捐赠支票、亦城基金会赠送证书
(吴小兵教授、张家伦秘书长)
专项基金授牌仪式(张家伦秘书长、吴小兵教授)
专家委员会聘请仪式(绳立成书记、全体专家)
专家代表致辞(中国科协生命科学学会联合体王小宁秘书长、北京陆道培血液病肿瘤医院李定纲院长发言)
患者组织代表发言(美儿SMA关爱中心主任邢焕萍发言)
庞贝病患者家属代表马良发言
全体人员合影留念
茶歇
嘉宾合影
瑞希研究所向参会专家赠与限定纪念品
(由左至右:李定纲院长、王韫芳教授、王小宁院长)
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瑞希罕见病基因治疗技术研究所
瑞希所是在2014年底由7位发起人成立的国内首家基因治疗非营利性民办非企单位,也是国内最先展开罕见病基因治疗的非营利组织,我们一直致力于科技公益,推动罕见病基因药物早期研发,推动和促进基因治疗药物的国内上市速度,解决罕见病患者用药困难的现状。
所以在2020年瑞希研发团队决定加入北京锦篮基因科技有限公司,将实验室搬回亦庄开发区,依托6年来的收获与成果继续推动各种罕见病基因药物研究与临床转化。瑞希研究所依靠项目转移获得的资金(扣除债务后),成立罕见病公益基金(ERF),将“交接棒”传递到基金会,让基金会凝集社会的力量并携着我们瑞希所的初心一路前行,瑞希所的捐赠的资金虽然是微薄之力,但使命与理想却是深远的。
瑞希罕见病专项基金
—传递‘和瑞’与‘希望’的使者
E-Town Ruicy Foundation(ERF)