12月1日起
安徽省医疗保障局遴选确定的
7种疾病
进行性肌营养不良症、法布雷病、
亨廷顿舞蹈症、视神经脊髓炎、
脊髓延髓肌萎缩症(肯尼迪病)、
甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病、
遗传性血管性水肿
新增纳入我省基本医保门诊慢特病保障范围
统一病种范围
统一用药范围
统一报销限额
职工医保、居民医保同步执行
进一步减轻参保患者家庭医疗费用负担
新增的7种疾病多为罕见病,新政将为这些特殊的患者群体带来哪些改变?今天,安徽之声记者马静带您走进6岁男孩康康的故事。(音频请点击左下方阅读原文收听)“我当时正在厨房做饭,间隙拿手机刷到这条新闻,心里面真是很激动,赶紧喊我老婆,说‘快看!纳入医保门诊慢特病了!我们的努力终于得来了一些回报!’ 真的是意外又惊喜!”与记者分享激动心情的是一位父亲。他6岁的儿子康康被确诊为进行性肌营养不良症DMD,这是一种可能导致患儿肌肉萎缩、全身无力、丧失独立行走能力的世界性罕见病。在安徽医科大学第二附属医院门诊部,记者见到了正背着小水壶蹦蹦跳跳的康康,尽管戴着口罩,但孩子那双忽闪忽闪的眼睛透着天真与淘气。除了走路跳跃时步伐稍显生硬之外,几乎看不出康康与其他同龄孩子的异常。这些DMD患儿正在坚持康复治疗与训练
康康爸爸告诉记者,孩子是在两岁多时出现运动能力倒退、行走困难等症状的,起初以为只是简单的营养不良,最终通过基因检测被确诊为DMD的。随后,家人带着康康辗转看了不少大医院,均被告知目前没有特别有效的治疗方法,暂时可通过口服激素药物和坚持康复训练来维持患儿的基本机能健康。康康爸爸说:“刚确诊时,孩子才两岁多,不能进行激素治疗。所以我们一直等到今年才开始正式接受这种激素加康复的规范治疗,到现在应该是两个月时间整,效果非常好,他的整个体力力量对比下来。进步是非常明显的。现在,激素是每天早上吃,吃完之后去上学,晚上回来再让他站半个小时的斜板,吃完饭洗完澡以后,我们开始给他做进行全身的康复训练,大概时间在一个半小时……”说起孩子的治疗,康康爸爸显得平静而理性,这是他经历过前些年的痛苦与绝望后留给孩子的坚定依靠。他说,如今,DMD被新增纳入基本医保门诊慢特病保障范围的政策,让患者家属们有了更坚实的依靠和信心:“我手机里有一个DMD患者的病友群,上次做过统计大概群里有480人,大家看到这个新闻都非常振奋。对于家长来说,我们肯定会选择本省医院就近就医,及时复诊,这样就能得到更好的治疗;另一方面,慢特报销比例是80%,这项医保政策直接改变了家庭压力,我算了一下,自己花不了多少钱。每一天,都会有不同的患病儿童来到这个世界上,每一天,我们群里都会有新的确诊的患者进来,我们希望DMD被社会更多的人去关注和了解,不被歧视。国家一直在说不放弃任何一个小群体,我们看到了希望,这并不是一个口号,是实打实为这个群体在做考虑的。”由于中国人口基数大,即使被称作“罕见病”,其背后也意味着庞大的患者群体和家庭。我国目前已有超过2000万人的罕见病患者,且每年新增人数超过20万,这些患者群体中有90%尚无法得到有效救治。安医大二附院执行院长田仰华与患者交流
安医大二附院执行院长、安徽省医学会罕见病学分会首任主委田仰华教授介绍说,以此次新纳入保障范围的视神经脊髓炎为例,这一疾病目前在我省的可查患者数量约有600人,另有相当多患者尚未被诊断出来。田仰华:“视神经脊髓炎这个病的致残性非常高,很可能一次发病,病人就残疾了,长期卧床。但其实,这个疾病是可防可治的,病人如果长期使用药物治疗,总体来说导致残疾的可能性就会明显下降。然而,视神经脊髓炎治疗涉及的药物主要都是一些免疫制剂,相对来讲费用也比较高,一年下来2万到3万,所以很多患者尤其农村家庭贫困患者无法坚持,或者选择其他便宜药物,相对来讲副作用也是偏大的,甚至导致死亡风险。”田仰华进一步解释说,将罕见病纳入基本医保门诊慢特病保障范围,不仅意味着患者的医疗负担有所降低,而且直接优化了患者看病报销的整个过程:“如果按以前政策来讲,患者只有住院才能报销,其实很多这种病人他不需要住院,在门诊产生的费用就不能报销。所以一方面患者需要长期治疗,另一方面不能报销的话,就不能长期服用药物,维持这种有效的治疗。所以,现在有这个政策以后,这些患者能在门诊就把相关费用报销掉,减少后顾之忧,让患者感受到我们国家这种医保政策的温暖。”此次医保门诊慢特病保障范围扩大后,安徽省门诊慢特病病种数目达到70个。省医保局表示,将不断健全完善医保待遇保障政策,根据国家基本医保药品目录、医保基金承受能力及疾病临床诊疗实际等,动态调整我省基本医保门诊慢特病管理政策,推动暖民心工作走深、走实。
消息来源 | 安徽之声记者马静、实习生梁雪、通讯员刘理扬
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