一花独放不是春，百花齐放春满园--国际罕见病日，各地DMD暖心行动采编

湖南蔻德罕见病关爱中心围绕“让罕见被看见”这一主题，2月26日在长沙人流量最大的橘子洲和黄兴广场两地联动开展宣传，DMD作为单病种参与其中。DMD家人们热情洋溢传播罕见、传播爱与希望，受到了媒体的关注，并专门就DMD孩子教育问题进行了报道。

风雨再大，也要一步一步往上爬，行动再小，也不放弃任何一次努力！让罕见被看见、被理解、被尊重、被治愈，这条路上，我们坚定前行！

2月26日，湖南省儿童医院组织罕见病日活动，开展神经内科健教会及MDT团队义诊，会上针对DMD/SMA等肌无力情况相关的呼吸道管理、骨骼畸形、营养等问题，请神经内科、呼吸科、呼吸内科肺康复亚专业、骨科、消化营养科、康复中心6个相关领域专家做了一个全面系统的介绍，并组织团队进行义诊，让现场的病友进一步理解了“规范服用激素+科学康复训练+营养膳食管理+及时并发症干预+定期随诊评估”的重要性。会议还贴心的给小朋友准备礼品、点心和中餐。

由安徽医科大学第二附属医院及安徽省医学会罕见病学分会联合主办。安医大二附院执行院长、罕见病专家田仰华，省医保局办公室三级调研员刘启纯、省医保局待遇保障处副处长安昕参加义诊。不同学科的专家为广大罕见病患者提供了免费问诊和咨询服务，医院药学部、医保办在现场为罕见病患者提供了用药、报销等指导。

科大讯飞爱博智能联合安徽DMD家友会联合举办了以“为爱呐‘罕’，让爱不罕见”为主题的公益活动。

安徽医科大学第一附属医院—小儿神经康复中心许晓燕主任，发表“关注DMD，我们一直在路上”主题讲座，讲解了DMD疾病相关的的诊断、治疗、康复等内容。讲座结束后，许主任还给小朋友们进行了一对一康复指导。让家长更有信心和孩子一同面对疾病。

由蚌医一附院儿科徐家丽教授和“DMD希望之星”家友会代表曾工共同主持，由儿科主任周瑞担任讨论嘉宾，共有129位家长参加。期间，蚌医一附院儿科陈信教授和岳倩文医师分别进行了“DMD儿童感冒规范化治疗”、“儿童诺如病毒感染防治”的专题讲座，家长朋友和专家们进行线上互动，气氛热烈而温暖。

东莞市常住人口1053.68万人，登记在册有64名DMD患儿，他们没有被忽视，在市卫生健康局统筹安排下，东莞的DMD患儿不在受异地就医奔波之苦，解决就近诊疗，为高风险孕妇提供DMD诊断补助。患者家属自发为市卫生局送去感谢信和锦旗。多一份关注，可能就少一个罕见病孩子出生；多一份爱心，可能就让一个悲伤的孩子得到温暖是这次活动的初心。

2月27日，在国际罕见病日到来之际，市儿童医院举行了“罕见被看见，长颈鹿医生与您一起向未来”的义诊活动，文丹组织DMD群里的家长和患儿赶到医院，每一次宣传罕见病的活动他们都会参加。

有“长颈鹿医院”之称的市儿童医院，最动人的是其“温暖救护，简约诊疗”的理念，是“不管有钱没钱，只管能否救命”的坚守，是“一切为了儿童，为了一切儿童”的执着，他们是家长心中最美的医院。

三位DMD家友参与市医院举行的罕见病义诊，原义诊并没有具体针对DMD的活动，但与三位家友沟通后，康复科医生提出，请家属联系二十组家庭一起，组织一次针对DMD的免费康复指导。后续活动值得期待。

全国政协医药卫生界委员杜丽群，是广西南宁市第四人民医院的一名护士长，十分关注罕见病患者群体，在接收到一位广西南宁马山县DMD患儿母亲的诉求后，她为DMD发声，让罕见病不“罕见”。向有关部门反映了推动罕见病患者就近康复训练和评估、增加其康复训练项目和辅助用具的补贴力度的呼声与需求。

广西医科大学第一附属医院举行“点亮生命色彩，让罕见被看见”义诊活动。副院长潘小炎带领多学科专家参加。为SMA、杜氏型肌营养不良症（DMD）、神经内分泌肿瘤、X连锁慢性肉芽肿病等等罕见病患者提供及时诊断干预。

2月28日是第16个国际罕见病日，山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）、山东省医学会罕见疾病防治培训中心、山东省罕见病医疗质量控制中心和北京病痛挑战公益基金会联合主办以“点亮你的生命色彩”为主题的罕见病多学科义诊活动。

济南市明确，DMD患者直接去二级及以上医院就可以办理慢特门诊，减少患者长期购药花费。

青岛新闻网发表一篇“我孩子得了罕见病，医生说他活不过30岁。”讲了芮羽小朋友确诊的经历，在学校的生活，从茫然无措到坦然面对，积极生活，全篇无煽情，却句句感人，整篇文章充实着浓浓的亲情，友情，每个人的心都是暖烘烘的。

在上海市徐汇区一栋办公楼里，汇聚了来自全国各地的DMD家长代表，千里奔赴，聚首上海，为的是与曙方医药公司代表面对面交流。

2月26日下午，常州市新北区希望之星罕见病关爱中心在常州市慈善总会、常州市残联、新北区残联的大力支持下，以“分享罕见色彩 点亮生命之光”为主题开展第16届国际罕见病日活动。

在和煦的阳光下，孩子们用蓬勃向上、充满生命活力的舞蹈作为活动开场。常州市民政局社会组织管理处处长杨可可、新北区人社局党组副书记，新北区残联理事长王忠良为希望之星揭牌，意味着常州市新北区希望之星罕见病儿童关爱中心正式设立。

江苏常州江南环球港投放摩天轮字幕“罕见病DMD希望之星让爱不罕见”。

希望之星工作人员联系，公益投放约400台电子屏！占据商超、公园、医院、景区等！

自2.27-3.2，为期5天，【北京、南京】首都古都两城互动，南北相约，不见不散！

洛阳这次“2023国际罕见病日儿科义诊及病友会活动”，DMD家友与娄院长联系，并积极联系 DMD患者家长带领孩子积极去参加这项义诊活动。当天有20多位家长积极配合。

医院方面很重视，娄院长亲自致词，儿科几位副主任、儿保、骨科、超声、康复等科室的医生都积极参加活动，为每位家庭发放、填写了详细的病情调查表，现场播放DMD病因讲解、目前药物治疗以及辅导，康复治疗的重要性。

会后，娄院长现场为针对每位患儿家庭所提出的不同问题进行答复，还组织医生为患者做体能评估，康复师现场讲解家庭康复的基本动作及注意事项等。

甘肃

2023年2月28日，甘肃省中心医院神经内科联合医学遗传中心在住院部一楼中西医结合诊疗中心举办了多学科诊疗的大型义诊活动，为患者提供免费的医疗咨询和临床诊疗服务。现场共有30多个家庭参与了此次活动，既有来自甘肃省内，也有从省外赶来的患者及家属，DMD家庭居多。

人民日报健康客户端主办：“假如我可以行走”杜氏肌营养不良诊疗新进展，邀请到解放军总医院第一医学中心神经内科主任吴士文，复旦大学附属儿童医院神经肌肉分子病理诊断研究室主任李西华为大家详解DMD的早期识别与诊疗进展，有40万人观看。

人民日报客户端联合京东健康，发起“罕见病关爱行动”，开设“罕见病就诊地图”、“罕见病药品心愿单”、“罕见病名医科普”，为罕见病患者提供寻医问药快捷通道。

希望之星主办“和DMD孩子一起看世界”，来自近40个城市的小男孩虽然承受DMD病痛，但孩子们没有放弃，他们宣传家乡也宣传乐观的生活态度。