DMD多学科支持科普活动专家会客厅(Q&A)第四期(2)综合问题问答
朋友们好!本期我们邀请到北京大学第一医院儿科魏翠洁教授,为我们解答朋友们提出的有关DMD的具体问题。
文稿编辑:音乐医者孙
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专家介绍
北京大学第一医院儿科 博士
副主任医师
2015 年毕业于北京大学医学部获儿科学博士学位,于北京大学第一医院小儿神经科工作。中华医学会儿科学分会临床药理专业学组青年委员,北京医学会罕见病分会儿科神经肌肉病学组秘书。主要从事神经肌肉病的临床研究,参与脊髓性肌萎缩症、DMD的多项临床试验。
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至爱杜氏肌营养不良关爱中心
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心(简称:至爱DMD关爱中心),前身为2012年5月成立的中国社会福利基金会“MD关爱项目”,2016年9月,DMD/BMD患者家属在北京民政局注册成立专注于进行性肌营养不良(DMD/BMD)的民办非盈利组织。中心致力于为全国的DMD/BMD患者提供全生命周期的支持与帮助,联合有关单位为患者提供康复、社交、心理服务及情绪支持;加强疾病宣传,避免误诊误治;提供有关疾病研究、诊疗的最新信息;积极创造对患者有利的社会环境,为患者提供更多的医疗、教育、就业机会;汇聚患者力量,建设患者自助管理交流平台,促进患者及家属之间的互助互勉精神;搭建多方参与平台,共同推动中国DMD/BMD多学科诊疗发展,促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。
愿景:战胜杜氏,人们不再惧怕DMD
使命:提高DMD/BMD患者和家庭的生活质量,延长患者生命
口号:爱不会停止脚步
价值观:尊重每一种生命形式,体现生命价值