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他们说我是“定时炸弹” | 患者故事
罕见病信息网
2022-12-08 21:32
我叫小乐，
生长在新疆哈密的一个小村庄。
父母辛勤耕作十几亩地，
养活了我和我姐，
使我们步入大学的殿堂。
课余帮父母干农活，
劳作流淌快乐。
天有不测风云，
有一年我的后背突然长了瘤子，
身上布满了牛奶咖啡斑样，
我茫然我不知所措。
小伙伴异样地打量我，
满脸是嫌弃，
叫我
“定时炸弹”“怪人”“老皮肤”
。
渐渐地我被他们抛弃，
他们不跟我玩儿。
没人愿意跟我交流，
我离他们越来越远、
常常孤独陪伴寂寞。
苦恼深藏心中，
梦想只能跟星星诉说。
19岁，
第一次体检，
发现了脊椎肿瘤，
那时麦收刚刚结束，
父母陪着我一次次往返乌鲁木齐，北京等大城市，
基因检测确诊为
“神经性纤维瘤
”一型。
4个肿瘤切除了，这种罕见病却明确驻扎在了体内。
一番治疗花费几万元，
面对药费、
检测费、
路费,
还有我的
生
活
费，
学费......
父
母种粮，
一筹莫展。
年迈的父母只能进城打工。
为我筹钱，
我曾想做药厂的试药员，
多方打听，
新疆没有试药点，
内地又太远，
这个愿望变成泡影，
生命之光在哪里？？
我挣扎着，
寻找着！
家人的爱给我激励，
姐姐的支助是动力。
家庭有温暖，
罕见不孤单。
大学三年多，
我当了班干部，
捧回了国家励志奖学金；
奋发苦读，
评上学院三好学生，
化解我病痛和孤寂；
热心班务，
让我找到在同学们心中的位置。
目前虽无特效药，
我相信努力终会有灿烂的未来。
虽然医生不准我剧烈运动，
但我觉得我心灵上不是个病人，
和普通人一样。
我也有梦想，
专升本是我明年的小目标。
大男孩的坚强看过来，
总有一天会我象雄鹰一样，
在新疆美丽的草原展翅飞翔。
我加入了神经纤维瘤病泡泡公益团队，
掌握罕见病知识，
我们互相鼓励，加油！
传递治疗信息，
病友抱团战胜了自卑，恐惧，
焦虑，孤独，抑郁，
罕见病科普让我们增强了力量。
我倡议朋友们有病早发现，早干预，早治疗，
这样代价最小，痛苦最小，
心灵的伤害也最小。
我建议大药厂在新疆设立试药点，
让无望治疗的边远病人也有救治的可能！
我们牵手罕见病友，
向阳而立，共同创造美丽人生!
此文为罕见病友而作！为社会各界和各级政府关心关爱罕见病群体鼓与呼。
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