我有3个DMD儿子,我要以3倍乐观态度面对
在新冠肺炎之前,我经常参加杜氏肌营养不良症(DMD)相关的住院会议。
有三个儿子都患有DMD的情况实属罕见,所以我在自我介绍时有时会害羞地分享这一事实。
而当我分享的时候,房间里经常会安静下来,然后每个人都会评论到这对我来说有多困难。
人们总是问我的家人是如何应付的。但事实是,拥有三个患有DMD儿子是我作为父母所知道的全部。我不知2道在其他情况下会是什么样子。
我不喜欢人们认为有多个儿子患有这种疾病的情况一定更糟糕。事实上,我在我们的情况中发现了许多积极因素。因此,我想与大家分享有三个患有DMD儿子的三个心得。
1.他们互相帮助
看到我的孩子们互相帮助是我一生中最大的礼物之一。他们有着非凡的牺牲之爱。
看着10岁的查理,他是唯一一个仍能弯腰从地板上捡起东西并交给他的哥哥的一个人,这深深触动了我的心。
有时,当查理和他12岁的哥哥罗文共用一个房间时,他叫醒了他的父亲或我,告诉我们罗文需要在半夜去卫生间。
或者,当他们互相帮助导航一栋新建筑,并分享寻找坡道或电梯位置时的喜悦。
我的三个儿子会忘记他们自己行动的局限性,帮助一个有更多局限性的兄弟。他们关爱的例子足足可以写满几页纸。
2.他们可以互相依赖
在预约或临床试验期间,甚至在日常生活中,我的孩子们从不孤单。
例如,查理经常对抽血或在做心脏核磁共振成像之前进行静脉注射感到害怕,但有他的兄弟在等候室或检查室陪着他,情况就完全不同了。他们用自己的语言向他解释正在发生的事情和感觉,并帮助他保持冷静和勇敢。
16岁的马克斯、罗文和查理也会互相陪伴。
如果我只有一个患有DMD的儿子,他可能会被单独留在家里和爸爸妈妈一起。但是,因为我们有三个患有DMD的儿子,他们可以互相玩耍。我无法告诉你,在我们过圣诞假期的那几周里,我发现他们三个人玩了多少次游戏或聊多长时间的天。
3.他们有三倍的乐趣
当然,我可以关注这样一个事实:有三个患有DMD的儿子,做好多事情可能需要更多的时间。
例如,需要花三倍的时间帮助他们做伸展运动和在晚上穿上踝足矫形器。相反,我会细数因此获得的笑声、依偎、冒险和成就。
这就是我一直想过的生活——一个充满爱和笑声的生活。我所有的孩子都给我带来了这些,但我们家三个患有DMD的男孩使其成倍增长。
备注:本文译自《肌肉营养不良新闻》专栏作家贝蒂·维丁的系列文章。
贝蒂·维丁拥有杜恩学院的管理学硕士学位,贝蒂·维丁与她的丈夫杰森和他们的七个孩子住在美国内布拉斯加州。贝蒂的儿子马克斯、罗文和查理都患有DMD。11年前,马克斯在4岁时被确诊;罗文和查理分别在2岁和7个月时被确诊。在有限的空闲时间里,贝蒂喜欢遛狗、阅读、写作、园艺和DIY项目。她希望自己的专栏“9人之党(Party of 9)”能帮助其他人更多地了解她儿子的疾病,并与与杜兴一起生活的其他家庭建立联系并给予支持。
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