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两款罕见病药物获国家药监局批准上市
2022-12-08 21:32
法布雷病、遗传性血管水肿
他们说我是“定时炸弹” | 患者故事
2022-12-08 21:32
总有一天会我象雄鹰一样,在新疆美丽的草原展翅飞翔。
戴毅医生今晚直播:疫情新形势下遗传性神经肌肉病患者如何应对
2022-12-08 00:13
宋华琳:罕见病立法展望的十个方向
2022-12-08 00:13
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DMD多学科支持科普活动专家会客厅(Q&A)第四期(2)综合问题问答
2022-12-08 00:13
朋友们好!本期我们邀请到北京大学第一医院儿科魏翠洁教授,为我们解答朋友们提出的有关DMD的具体问题。文稿编辑
基因疗法治疗法布雷病9例患者临床研究结果发布
2022-12-07 22:06
试验治疗总体耐受性良好
线状IgA大疱性皮肤病药物获EMA孤儿药资格认定
2022-12-07 22:06
JJP Biologics是一家专门开发个性化医疗方法的专用生物制剂公司,该公司宣布,欧盟委员会已批准该公司
首都医科大学附属北京儿童医院张蕊教授讲述原发性HLH患者故事
2022-12-07 18:27
首都医科大学附属北京儿童医院张蕊教授讲述原发性HLH患者故事
10大骨科领域罕见百科上新,不容错过!
2022-12-07 18:27
10大骨科领域罕见百科上新,不容错过!
“国家说不放弃任何一个小群体,今天,我们等到了!”
2022-12-07 01:05
12月1日起安徽省医疗保障局遴选确定的7种疾病进行性肌营养不良症、法布雷病、亨廷顿舞蹈症、视神经脊髓炎、脊髓